El reto de ser padre de un niño con discapacidad

Nadie nace sabiendo ser padre o madre, pero aún menos si la experiencia se ve marcada por la discapacidad de un hijo. “La crianza entonces es uno de los retos más grandes y difíciles que cualquier persona puede afrontar. Se sufre un descarrilamiento emocional. Se hacen trizas todas tus expectativas. Hay que emprender un camino muy diferente al que se había soñado”, aseguró Santiago Rodríguez, presidente de la Asociación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de Navarra (Acodifna). La entidad celebró ayer una jornada sobre familia y discapacidad, a la que asistieron unas 60 personas, con el fin de reflexionar sobre las situaciones que viven las familias con un hijo con discapacidad. Entre los actos, varios padres contaron su propia experiencia. Yolanda Marco habló de su hijo Sergio. Hace tres años y medio le diagnosticaron una discapacidad muscular. Fue a raíz de que Sergio empezara a perder el equilibrio. Se caía con frecuencia y se cansaba en actividades cotidianas como subir escaleras. Algo no andaba bien. Comenzó un peregrinaje de médicos y pruebas. “Tardamos un año en contar con el diagnóstico”. Yolanda habló en plural “porque esta vivencia es de dos, de mi marido Juan Mari y mía”. A veces, según se expuso en la jornada, la discapacidad termina por separar a los padres. “Es muy importante que los padres busquen un hueco para ellos, para tomarse un café y desconectar”, subrayó la trabajadora social, Mirian Nepote. “UN ÁNGEL EN MI VIDA” Sergio tiene hoy 13 años, estudia 2º de la ESO y sus padres tienen claro que su objetivo es que su hijo sea independiente como persona. “Es un gran campeón que acepta todas las limitaciones que va teniendo”, dijo la madre. Recordó que, aunque su pasión es el fútbol, ha tenido que sustituirlo por la equinoterapia o por el futbolín. Este verano, Sergio utilizó por primera vez la silla de ruedas. “Un paso duro. Pero él dice: ‘Ahora me va todo sobre ruedas’”. Y hace un mes le dio una parálisis facial. “Nos llamaron del instituto para avisarnos. Cuando le vi, le dije: ‘Será de tantos besos que te doy. Ahora te daré en el otro lado. ¡A ver si lo igualamos!’”. Yolanda reclamó más apoyo económico para terapias y, sobre todo, un gestor de visitas a especialistas. “Son niños que están en cinco o seis especialidades. Estaría bien que las aguparan en uno o dos días para que no perdieran tantas clases y los padres no tuvieran que pedir permisos en los trabajos”. Inma Sánchez Márquez habló de su hijo Aitor. Tiene 7 años y todavía no dispone de un diagnóstico. Era su tercer embarazo, tenía 40 años y se sometió a la prueba de amniocentesis. “Todo salió bien, pero cuando le pusieron la vacuna de los cuatro meses empecé a notarle un movimiento ocular. Se le subían los ojos hacia arriba”, contó emocionada. Ahí empezó lo que definió como “un vía crucis” que tuvo su punto álgido cuando una neuropediatra le dio pocas esperanzas de vida para su hijo. “Salí de la consulta como si eso no me ocurriera a mí. El impacto emocional fue tan fuerte que me dolían hasta las uñas de los pies. Necesité ayuda de salud mental”. Por eso, Inma pidió que en las unidades de neonatos, cuando se registre un caso, se facilite el contacto con padres que han pasado por una experiencia similar. “Necesitas una cogida de mano, cariño. Es fundamental, porque nos sentimos perdidos”. Hoy cuando ve a Aitor leer algunas letras “con sus grandes gafas” , Inma no puede evitar llorar. “Pienso que es un luchador, un ángel que ha llegado a mi vida”. Para esa madre, la experiencia le ha enseñado que no hay que construir una falsa fachada de dureza. “Hay que dejarse caer, llorar y levantarte”. Ana María Urgilez explicó que su hija Angélica, de 12 años, sufre una discapacidad cognitiva. A diferencia de otros ponentes criticó que los especialistas no hiciera caso de su instinto maternal cuando les avisaba de que “algo” le ocurría su niña. Esta madre destacó la importancia de estar asociada, de compartir y sentirse acompañada, porque aunque son muchos sus desvelos “una sonrisa de mi hija lo cura todo”. “El caso de Nadia no debe frenar las donaciones” La utilización mercantil de la enfermedad de Nadia por parte de sus padres ha caído como un jarro de agua fría en los afectados y familiares de quienes sufren patologías para las que aún no existen tratamientos. Su voz en Navarra es Gerna (grupo de enfermedades raras y poco frecuentes), nacido hace tres años y que agrupa a 190 afectados con 112 enfermedades diferentes. Su presidenta, Yolanda Marco, subraya que se trata de “un caso aislado”, que debe servir para que quienes realicen donativos “se informen bien” del destino de su dinero. “Hasta hace poco, estas enfermedades eran casi invisibles. Por eso, había gente que pedía a nivel individual. Afortunadamente, han surgido asociaciones y dar dinero a estas entidades es ayudar a todos. Nosotros pedimos para programas concretos y justificamos todo con facturas”, apunta la presidenta, que recuerda que hasta la fecha no ha recibido ni un euro de subvenciones públicas. “Esperamos que este caso sirva también como llamamiento a los políticos, porque si todo esto estuviera más cubierto a nivel del sistema público de Salud quizá no hubiera que pedir tanto”

El reto de ser padre de un niño con discapacidad

La noticia de que el hijo soñado sufre discapacidad supone un descarrilamiento emocional que impacta a toda la familia. Una jornada de Acodifna reunió varias experiencias de madres y padres

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