GENTE
Paula, una madre con 'huesos de cristal' y voluntad de hierro
Paula Lázcoz tiene la enfermedad de los ‘huesos de cristal’, pero no ha sido freno para cumplir su deseo de ser madre. El pasado febrero, a sus 39 años, dio a luz a Uxue, una niña que le ha hecho “feliz” a ella y a su pareja, Alfredo Hernández
Actualizado el 22/09/2017 a las 10:30
Si ser valiente es tener coraje, afrontar los miedos y poner a prueba nuestros límites, la historia de Paula es, sin duda, una demostración de valentía ante la vida. Paula Lázcoz Ripoll nació con osteogénesis imperfecta, una enfermedad conocida como ‘huesos de cristal’ y caracterizada por tener los huesos extremadamente frágiles. Esta pamplonesa vino al mundo el 23 de diciembre de 1977, una época en la que ningún especialista podía imaginar que aquel bebé, que ya había sufrido lesiones durante su formación en el útero, se convertiría un día en madre de una niña completamente sana.
Uxue, como así se llama la pequeña, acaba de cumplir seis meses y es fruto de su relación con Alfredo Hernández Ochoa, un vecino de Milagro, de 41 años, licenciado en Químicas y que trabaja en una empresa en Villafranca. Como muchas parejas, se conocieron en 2010 en el Casco Viejo y entablaron una amistad que derivó en una relación que, a final de 2011, les llevó vivir juntos.
“Me he arriesgado y he ganado. He sido consciente de que exponía mi salud, pero no quería quedarme con la sensación de no haberlo intentado. Antes de estar con Alfredo siempre barajaba la opción de adoptar, pero cuando compartes tu vida con otra persona es diferente. No estás solo. El deseo de ser padres es de dos”.
SALUD Y EMBARAZO
Paula es la segunda hija del matrimonio formado por Esteban Lázcoz Urtasun y la valenciana María del Carmen Ripoll Tortajada. Heredó la enfermedad de su padre. “Mi hermana mayor, María, está sana. Y mi padre, ya fallecido, estaba mejor que yo. Hacía una vida mucho más normal. Entonces, hablamos de hace 40 años, preguntaron a los médicos sobre la posibilidad de transmitir la enfermedad. Les dijeron que no había riesgo, pero es genética y hay un 50% de posibilidades de transmisión”.
Paula enseguida dio muestras de su patología. “Nada más nacer lloraba si me cogían en brazos. Al pasar por el canal de parto me fracturé una pierna, un brazo y una costilla”. Así, la silla de ruedas ha sido su fiel compañera desde niña. Aprendió a andar cuando ya tenía 10 años, a raíz de un viaje a un centro especializado en Roscoff (Francia) y tras un programa de rehabilitación. “Fue una experiencia bonita, pero a la vez dura ”, comenta. Allí le operaron de la columna vertebral por un problema de escoliosis asociado a su enfermedad. “Entre los 7 y los 11 años me intervinieron cuatro veces. En la columna me pusieron barras de arriba abajo. Y luego dos operaciones en una pierna y una en otra pierna. Dentro de las tibias y fémures llevo unos clavos telescópicos para proteger e l hueso, de manera que si me doy un golpe quizá me haga una pequeña fisura, pero no se llega a romper”.
PARTO POR CESÁREA
Un embarazo, sin duda, ponía en riesgo su salud. Por eso, la pareja consultó a los médicos. A profesionales de traumatología del Servicio Navarro de Salud. Y también a los médicos de Francia, adonde Paula acudió hasta los 20 años para hacerse una revisión anual. “Aquí no se mojaban. Me decían que no conocían ningún otro caso de una mujer que con mi enfermedad hubiera sido madre. Sin embargo, en Francia, el cirujano que me operó y el médico que me llevaba me dijeron ‘¡adelante!’. Y me aconsejaron hablar con una ginecóloga de París que había llevado embarazos en personas con mi enfermedad. Vine con otro ánimo”.
Tras los correspondientes estudios para minimizar las posibilidades de transmitir la enfermedad, Paula se quedó embarazada en julio de 2016. “Me emocioné mucho porque era algo muy querido. Era una mezcla de ilusión con miedo. Me preocupaba la repercusión en mi columna ”.
Paula desafió a su enfermedad, incluso a la opinión de médicos que, no sin razón, veían un riesgo excesivo para su salud por la posibilidad de sufrir fracturas. Sin embargo, ella tenía decidido intentarlo porque, sobre todas las cosas, deseaba ser una más, como cualquier otra madre y lograr tener un hijo propio. “El embarazo fue de alto riesgo y estuve muy controlada, con mucho reposo. Pero todo fue muy normal”.
Uxue nació en Pamplona el 21 de febrero tras una cesárea programada a las 36 semanas. Aunque Paula engordó poco más de cuatro kilos, la pequeña pesó 2.250 gramos. “Tenía miedo de estar incómoda por el volumen, porque yo mido 1,20 y peso 36 kilos, pero todo fue bien”, valora.
TENAZ Y PACIENTE
La maternidad no es la única experiencia que Paula no se ha querido perder. A los 18 años, como la mayoría de los adolescentes, se sacó el carné de conducir, lo que asegura “le dio una gran independencia” en una Pamplona donde las villavesas todavía no tenían en cuenta a las personas con discapacidad. Y a los 24 se fue de vacaciones a Finlandia y Estonia con amigos.
Para entonces, ya se había licenciado en las carreras de biología y bioquímica en la Universidad de Navarra y había hecho una tesis doctoral en la UPNA sobre genética y los neuroblastomas, “unos tumores infantiles del sistema nervioso”. Con 28 años fue profesora asociada del campus y, desde 2008, es profesora de biología en educación secundaria por oposición. “Los alumnos más jóvenes preguntan más que los mayores sobre mi enfermedad”, apunta esta bióloga que en los últimos seis años ha dado clases en el instituto de Peralta, pero que este curso será profesora en el Ochoa de Olza en la Chantrea. “Hemos vivido en Milagro estos años, pero tengo un piso en Sarriguren muy adaptado y, por la niña, nos hemos trasladado”, dice Paula, que llevará a Uxua a la guardería mientras trabaja. “Mi madre, que es auxiliar de enfermería, me ayuda mucho y mis sobrinas”.
Se confiesa como una mujer “sociable, aunque reservada, tenaz y paciente”. Cuenta que, desde niña, sus padres le han inculcado vivir la vida con la máxima normalidad. “Recuerdo que tenía una lesión y me tenían en casa dos o tres días, cuando el dolor era más fuerte. Luego, con la escayola, me mandaban al colegio”, comenta. No solo iba a clase, en el Vázquez de Mella, sino que también estudió hasta tercero de piano y, tenía tiempo de realizar una extraescolar: natación para fortalecer los músculos.
A su hija, asegura, no será necesario contarle esta historia de dureza en la fragilidad. “Ella lo verá día a día, con naturalidad y normalidad”.
¿Qué son los huesos de cristal?
Se llama osteogénesis imperfecta (OI) a la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I) que es la que da rigidez a los huesos. Los afectados tienen menos colágeno de lo normal o es de una menor calidad y, como es una proteína importante en la estructura de los huesos, causa una fragilidad y debilidad. Es una dolencia considerada rara por su baja incidencia. Se estima que afecta a una de cada 20.000 personas. En España se calcula que hay unos 3.000 afectados. Hoy por hoy no existe cura y el tratamiento se basa en la prevención y la corrección de los síntomas.
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