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El 15% de los nuevos casos en España son de menores de 50 años

La asociación navarra Anapar pide “normalizar la enfermedad” promoviendo “etiquetas positivas”

11/04/2021
Pese a ser cierto que el mayor factor de riesgo para desarrollarla es la edad, el 15% de los nuevos casos de Parkinson que se diagnostican cada año en España corresponden a personas menores de 50 años. Esta enfermedad, que en Navarra afecta a aproximadamente 2.000 personas, es un trastorno neurológico degenerativo, el segundo más frecuente tras el Alzheimer. A nivel nacional son unos 150.000 los afectados.
Con estos datos contextualiza la Sociedad Española de Neurología (SEN) la conmemoración este domingo del Día Mundial del Parkinson. Recuerdan también desde la SEN que este trastorno, que se caracteriza por producir la degeneración y la muerte de las neuronas dopaminérgicas, “afecta y progresa en cada individuo de manera diferente”. Dos datos que quizá ayuden a cuestionar los estereotipos que este colectivo arrastra: hasta un 40% de los afectados no presenta temblor y en un 40% de los casos la primera manifestación de la enfermedad es la depresión.
#PONUNAETIQUETAPOSITIVA
Contrarrestar estas ideas preconcebidas es, precisamente, el objetivo de la campaña que la Federación Española de Parkinson ha puesto en marcha este año, bajo el hashtag #Ponunaetiquetapositiva. A ella se ha adherido la Asociación Navarra de Párkinson, Anapar, que cuenta con unos 250 socios de entre 29 y 101 años.
“Promoviendo las etiquetas positivas ayudamos a la normalización de la enfermedad y, con ello, al bienestar social y emocional de las personas con Parkinson”, explica Sara Díaz de Cerio, la directora de la entidad. “Es un mensaje con el que nos sentimos muy identificados como entidad, ese es el espíritu que persigue nuestro trabajo”, asegura.
La iniciativa busca “cambiar la percepción” que la sociedad tiene sobre este trastorno y “mostrar la realidad de muchas personas que afrontan con optimismo y positividad su proceso vital conviviendo con la enfermedad”. Así lo hacen Agustín Hernando Rodríguez, Jorge Daglio y Mª Josefa Olloquiegui Zúñiga, tres miembros de Anapar que cuentan en estas páginas sus años de convivencia con la enfermedad, sin permitir que ésta les arrebate una vida activa.
Otra de las reivindicaciones que hace el colectivo este 11 de abril es que se acelere la publicación y desarrollo del documento sobre el Abordaje de la enfermedad de Parkinson, contemplado en la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, aprobada hace ya cinco año.
EL IMPACTO DE LA COVID
La Sociedad Española de Neurología sostiene en un estudio que casi el 70% de los afectados considera que la pandemia ha tenido “un impacto negativo en su enfermedad”. Y no sólo en ellos, sino que la incidencia ha sido similar en la figura del cuidador principal.
Desde Anapar, que retomó la actividad en mayo, coinciden en señalar “la factura” que esta situación ha pasado a algunos de sus usuarios. “Ahora mismo estamos atendiendo a 75 personas por semana, en grupos reducidos y manteniendo distancias. Hay personas que volvieron en cuanto se pudo. Otras, que tienen todavía ciertos recelos y no están viniendo. Y también hemos visto cómo hay un grupo a los que esta situación les ha hecho ser más conscientes que nunca de la necesidad de venir a las terapias y de estar en contacto con otras personas”. La entidad ofrece fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, apoyo psicológico, yoga o danza. “El coro es lo único que no hemos podido retomar”.
PROGRAMA DE ACTIVIDADES

Lunes 12 de abril. 11 horas. Civican y on line (canal de Youtube).
Mila Ortín, presidenta de Anapar.
Sara Díaz de Cerio, directora de Anapar.
Pedro Clavero, Neurología del Complejo Hospitalario de Navarra. “Cuidados emocionales y psicológicos en Parkinson”.

Miércoles 14 de abril. 17 horas. Civican y on line (canal de Youtube).
“Avances en la investigación”. Rosario Luquin, Neurología de la Clínica Universidad de Navarra; Enrique Santamaría, investigador de Navarrabiomed.
“Mujer y Parkinson”. Alicia Campos, directora de la Federación Española de Parkinson.
“Innovación aplicable a personas afectadas”. Adrián Jiménez, Darwin Biomedical: andador evolucionado y proyecto COCOA. Antonio Liberal, socio de Anapar creador de Mouse Helper, asistente para el ratón.
Agustín Hernando Rodríguez, aficionado a la montaña: “El monte me ha dado todo bueno”
El 15% de los nuevos casos de Parkinson son de menores de 50 años
 
Nació en un pueblo de Burgos pero en Navarra ha hecho “toda la vida”. Cuatro años pasó en los frailes, en Artieda; se salió y ahí empezó lo que considera digno de ser contado. El Parkinson aparece en su relato solo al final, como un incómodo compañero al que procura hacer “el menor caso posible” pese a llevar conviviendo con él cerca de 20 años.
A Agustín Hernando, de “72 años y pico”, lo que le apasiona es el monte. Ahora y siempre, porque ya con 17 ó 18 años comenzó a salir “todos los fines de semana”. Con la novia, luego mujer; con los hijos, que después dejaron de ir; con los amigos; con la Peña de Montaña de Txantrea, barrio en el que vive. “Todos los domingos íbamos en autobús; a veces, hasta dos autobuses de la gente que nos juntábamos”, recuerda.
Cuenta en su haber más de 30 tresmiles. El más alto, el Aneto. Con sus cuñados recorrió los más de 800 kilómetros de la Ruta Pirenaica GR-11, “desde Hondarribi hasta el Cabo de Creus”. Lo hicieron por etapas, “siempre en San Fermín”. Él mismo diseñó la ruta, habilidad que todavía conserva y pone en práctica, aunque ahora ya sea para las salidas de otros. “Hará ya 3 ó 4 años que al monte ya no voy. Ahora salgo a pasear”. Al Parkinson se le suman las siete operaciones que arrastra en las rodillas. “No me privo de nada”, bromea.
Hace balance y cree que el monte le ha dado “todo bueno y nada malo”. Sustos gordos, solo recuerda uno y se quedó en eso, en el susto.
Sus últimos bastones de monte se los compró en Argentina, en un viaje de un mes en el que, junto a su mujer, recorrió de punta a punta el país, cogiendo 12 ó 13 aviones. También conoce bien Europa, por ocio y por profesión, porque se ha dedicado siempre “al volante”. “Camión, ambulancia, viajes al extranjero”, describe. “Pero me notaba un poco falto de energía en una mano y pude salir con 52 años sin cumplir”.
EL DIAGNÓSTICO
Dice que el Parkinson se lo “pillaron” su mujer y su hija, que fueron quienes le dijeron que andaba “como Marichalar”, sonríe. “Arrastraba un poco una pierna”, aclara. Desde entonces, hará ya 17 ó 18 años, intenta vivirlo “como una anécdota, algo que está ahí”, pero que no constituye el centro de su vida. “También tengo momentos más bajos”, reconoce. Ahora mismo, con este asco de pandemia...”, suspira este padre de un hijo y una hija, y abuelo de dos nietas y dos nietos.
A la asociación se resistió a ir. Esto lo confiesa su mujer, no él. No fue hasta hace algo más de un año cuando por fin se animó, ante la recomendación del doctor Clavero y la insistencia de su familia. Asume que ahora, sin embargo, está “muy a gusto”. “Más que nada por el ambiente, la gente es muy maja y con algunos, como con Jorge, he tenido mucho feeling”.
La posibilidad de recurrir a la estimulación cerebral profunda está encima de la mesa, “pero no me animo a operarme”. “Creo que, por mi forma de ser, iba a ser contraproducente”, argumenta.
Aunque sin monte, sigue llevando una vida activa. A veces, quizá más de lo que debería. “Tengo una huerta en casa y en cuanto pego cuatro azadazos...”, deja caer. “Pero yo es que soy así, mucho de empezar y tener que acabar”.
Lo que no logró terminar fueron las clases del euskaltegi. “Soy de Burgos, pero mis hijos y parte de mis nietos lo hablan”. Estuvo un par de cursos yendo pero el temblor de la mano comenzaba ya a resultarle un impedimento. Además, le pidió al profesor que siguiera un ritmo un poco más lento y, ante la negativa, se levantó y se marchó: “Aquí os quedáis”.
A una persona recién diagnosticada le recomendaría que haga como él, y que siga viviendo “haciendo el caso imprescindible” a la enfermedad. Eso sí, que se atenga a los consejos del médico y que sea muy riguroso con la medicación. “Yo tomo 11 pastillas al día, 8 son para el Parkinson. Media hora antes de cumplirse el horario y que me toque la siguiente toma, mi cuerpo ya me va avisando”, asegura.
Mª Josefa Olloquiegui Zúñiga, toca el piano y canta en un coro: “Me compré el piano nuevo hará 2 ó 3 años”
El 15% de los nuevos casos de Parkinson son de menores de 50 años
 
Se lanza a demostrar que las manos todavía le siguen con una jota que no coincide con la partitura que tiene en frente, y de la que no sabe el título. “Últimamente toco siempre a oído. Sobre todo, música regional. La clásica, la difícil, prefiero solamente escucharla”.
Mª Josefa Olloquiegui, a sus 77 años, sorprende. Por su edad y por su enfermedad, nadie esperaría la soltura con la que sigue tocando el piano, el instrumento que aprendió de niña entre Pamplona y San Sebastián. No siempre ha estado así de bien desde que el Parkinson mostró sus primeros síntomas. “Cogía el periódico para leerlo y me temblaba todo”, recuerda. También tenía discinesias, movimientos involuntarios del cuerpo provocados por la medicación. Pero en 2015 le intervinieron para tratarle con estimulación cerebral profunda. “Me hizo mucho bien”.
Tanto es así, que ha ido retomando el piano, y ahora procura tocar “todos los días”. Antes tenía uno negro, más grande y difícil de afinar, y hará cosa de dos o tres años se decidió a comprar uno nuevo, más pequeño y blanco, más moderno. “Aunque el otro, cuando estaba afinado, sonaba mejor”, objeta.
Cree Olloquiegui que la música, además de dar “tranquilidad y alegría”, ayuda a forjar un espíritu sensible. “Yo voy por ahí y me parece que la gente canta fatal”, se ríe. “Muchas veces me pongo la misa de la ETB. No sé mucho euskera, pero las canciones son tan bonitas, tan bonitas. Otra cosa”, enfatiza.
EL CORO DE ANAPAR
Tiene fama de “apuntarse a todo” y sale todos los días “mañana y tarde”, porque así se lo recomendó el médico. Participa en el coro de la asociación, que todavía sigue con la actividad suspendida por considerarse una actividad de riesgo elevado. Hace no mucho ganó un concurso de disfraces que organizó la entidad. “Me disfracé de viejecita haciendo punto”, explica sin atisbo de broma.
De la pandemia dice que, algunos días, hasta se le olvida que seguimos inmersos en ella. “Ha hecho por borrarla”, tercia su hija.
Lo que no ha olvidado son las lecciones de tecnología que el virus convirtió en imprescindibles para seguir en contacto con sus compañeros y compañeras de la asociación. “Al principio no quería saber nada de las videollamadas o de las videoconferencias, pero ahora ya no le cuesta esfuerzo. En eso, hemos avanzado”, admite su hija. “Es que todos los recursos son buenos”, concede Olloquiegui.
Hasta cuatro días por semana iba antes a Anapar, que ahora se han convertido en dos. “La gente es majísima, educadísima”, agradece. No esconde que lo más duro es adivinar su propio porvenir en el deterioro ajeno. “Da mucha pena ver a los demás y pensar que tú también acabarás así”.
Jorge Daglio, radioaficionado: “Hay que poner optimismo, pero también esfuerzo y constancia”
El 15% de los nuevos casos de Parkinson son de menores de 50 años
 
Fue su hermano quien, en su Argentina natal, le inculcó la pasión por ser radioaficionado. Tendría 7 años, calcula, así que la afición lleva consigo otros 63. El Parkinson que le detectaron hace año y medio, aunque sospecha que la enfermedad ya estaba ahí tiempo atrás, no ha menguado ni un ápice su amor por las ondas. Es más, ha encontrado la manera de que éstas sean el complemento perfecto a la medicación y a otras terapias, porque le impulsan a mantenerse activo.
Jorge Daglio, que obtuvo su primera licencia como radioaficionado con 13 años, vive en Navarra desde 1974. “Mi señora es de Pamplona, aunque nos casamos en Argentina”, comenta. Profesionalmente, “hice un poco de todo”, apunta, desde el sector aeronáutico hasta el textil. Su último empleo fue en la fábrica Carlos Astibia, en Mutilva, dedicada a la fabricación de estanterías y expositores metálicos.
CUMBRES EN EL AIRE
De ser radioaficionado “le apasiona” la posibilidad de compaginar “la parte más técnica con la más lúdica”. “Tengo una emisora en casa y he desarrollado yo mismo la infraestructura de mis antenas. Junto con un grupo de colegas hemos experimentado mucho”, confiesa, cargado con una mochila en la que porta parte de su material. Este equipamiento forma parte de una iniciativa internacional en la que participa, que se llama SOTA (Summits on the Air), en castellano, Cumbres en el aire. Gracias a ella, personas de todo el mundo pueden compaginar la radioafición con la montaña. “Cada vez que subimos a una cumbre con nuestras radios portátiles vamos acumulando puntos”, explica Daglio. Los participantes pueden adoptar el rol de activadores, los que suben a las cumbres, o de cazadores, los que atrapan a los activadores. “Pero hay que seguir una serie de normas establecidas, muchas vinculadas con el respeto al medioambiente”, añade. “El número 1 mundial como cazador es un chico de Pamplona que se llama Manuel”, informa.
No es la única actividad que le ayuda a Daglio a sobrellevar “al amigo inglés”, como llama con sorna a la enfermedad. “Hago gimnasia de mantenimiento dos veces por semana en el Club San Juan. Siempre me ha gustado llevar una vida activa, pero ahora es además una obligación”.
El cansancio, que fue el primer síntoma que se notó, se le ha corregido mucho gracias a la medicación. “Tener un diagnóstico te permite poner nombre y tratamiento a lo que te está ocurriendo”, describe. “En realidad, es todo un hallazgo”.
Piensa que hay tres pilares para encarar una enfermedad como la que a él le ha tocado vivir. “Hay que asumirla, combatirla y convivir con ella”. Para ello, no reniega del optimismo, pero cree que por sí solo no es suficiente. “Se puede poner todo el optimismo que uno quiera, pero hay que ser consciente de que tiene que venir acompañado de esfuerzo y constancia. Nunca hay que abandonarse”.
Para la asociación sólo tiene palabras de agradecimiento. “Creo que ofrecen la alternativa que falta por otras vías. Los fármacos son importantes, pero ellos te aportan también un punto de encuentro con otras personas, más allá de los talleres o las actividades concretas”.
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