Salud
Afectados por Parkinson en Navarra reclaman que la sociedad respete 'su tiempo'
La Asociación Navarra de Parkinson lanza una campaña para visibilizar las situaciones de incomprensión que viven debido a los síntomas
Publicado el 18/04/2023 a las 06:00
Recibir miradas de desaprobación por tardar más al sacar las monedas de la cartera, ser increpadas por atascarse en un paso de cebra o incluso ser tachadas de borrachas por no caminar en línea recta por la calle. Son algunas situaciones de incomprensión a las que se pueden enfrentarse en su día a día las personas con Parkinson y que la Asociación Navarra de Parkinson (ANAPAR) quiere combatir con la campaña ‘Dame mi tiempo’, puesta en marcha con la Federación Española de Parkinson (FEDE), para reclamar “unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con Parkinson”.
Ayer, la entidad celebró una jornada con motivo del Día Mundial del Parkinson y el día 19 tendrá lugar otra en Civivox, a las 11.30, sobre cómo aceptar la enfermedad. El Parkinson es una patología crónica y degenerativa. Afecta en Navarra a 2.000 personas y se caracteriza por la falta de dopamina, un neurotransmisor que transmite la información para realizar movimientos.
Sin embargo, destacaron que existe un gran desconocimiento sobre la enfermedad y sus síntomas. “Se asocia a gente mayor y al temblor de manos pero hay muchos otros síntomas no tan conocidos que pueden aparecer a lo largo del día de forma imprevisible”. Son, por ejemplo, los bloqueos de la marcha, la lentitud de movimientos, la falta de equilibrio o la alteración de la voz. “Solo desde el respeto a nuestros tiempos podremos seguir ejerciendo nuestro derecho a una vida social plena sin temor a enfrentarnos a una sociedad con prisas”, dijo Mila Ortín, presidenta de la asociación.
PROYECTO COPPADIS
La jornada contó con la presencia de la neuróloga del Hospital Universitario de Navarra Itziar Gastón que presentó los primeros resultados del proyecto Coppadis.
Se trata de un estudio que se inició en 2015 en 35 centros del país, entre ellos el HUN, con el objetivo de entender el Parkinson y facilitar la vida de los pacientes. La investigación buscaba biomarcadores (características físicas, bioquímicas, etc.) para ayudar en el diagnóstico y progresión de la enfermedad. Y es que “los síntomas motores se quedan cortos para hacer una valoración completa”. De entrada, entre los cerca de 700 paciente que participaron se vio que un 45,4% presentaban síntomas no motores (trastornos de humor, problemas de sueño, dolor, pérdidas de olfato, etc.). Un 30,4% padecían alteraciones cognitivas, un 16,1% depresión mayor, un 57,2% presentaban dolor y un 7,2% trastornos del control de los impulsos, expuso Gastón. El 13,1% de los pacientes habían sufrido caídas.
Según la doctora, la frecuencia y tipo de depresión no cambia a lo largo de la evolución de la enfermedad. Sin embargo, “sí cambia la repercusión del ánimo sobre la calidad de vida: a mayor duración de la enfermedad, mayor repercusión del estado de ánimo sobre la calidad de vida”, dijo.
SUPLEMENTOS Y EJERCICIO
El trabajo concluye también que hay factores predictores de pérdida de independencia como la afectación cognitiva, la alteración de la marcha, la fatiga o los síntomas depresivos. Además, la alteración del sueño y de los síntomas neuropsiquiátricos predicen un empeoramiento de los síntomas no motores, añadió. Y la hipertensión, diabetes y colesterol elevado contribuyen a un peor perfil cognitivo.
La especialista puso de manifiesto que, con los datos disponibles, los suplementos vitamínicos no influyen pero sí se observa un mejor rendimiento asociado a la actividad física regular. También hay diferencias por sexo, ya que en las mujeres la depresión suele ser peor así como el dolor mientras que en los hombres predomina la rigidez y el discurso alterado.
Según Gastón, el estudio refleja que se necesitan nuevas escalas que reflejen mejor el estadio de la enfermedad en las que se combinen los síntomas motores y los no motores.
Los síntomas no motores pueden deteriorar la calidad de vida
Lentitud de movimientos, temblor, rigidez o inestabilidad son síntomas clásicos del Parkinson. Pero no son los únicos. Los síntomas no motores son “una causa importante de comorbilidad además de suponer un importante deterioro de la calidad de vida”, afirmó Carolina Cabello, enfermera de Neurología del HUN. La experta destacó que cuanto mayor es el conocimiento de la enfermedad, mejor se controla. Y abogó por el autoconocimiento para reconocer las ‘fluctuaciones’ (oscilaciones entre el estado en que la medicación cumple su función y la reaparición de los síntomas), que conllevan ajustes en la medicación. La especialista proporcionó claves como realizar actividades placenteras, cuyo objetivo es la diversión, un buen manejo del estrés o llevar un diario para monitorizarse.
