Solidaridad
El triunfo de la generosidad del club de running de Ziordia
El club de running de Ziordia prepara una nueva prueba popular con propósito solidario a favor de un adolescente aquejado de una enfermedad rara. Están a la venta boletos para un sorteo con igual fin
Publicado el 17/05/2022 a las 06:00
A un mes de su celebración, la carrera de Ziordia ya tiene ganador. De carácter popular, su novena edición animará a sus participantes a alzar los brazos en señal de victoria por una causa noble: ayudar a recaudar fondos para el tratamiento de una “enfermedad ultrarrara” de un adolescente de Urnieta (Guipúzcoa), con raíces navarras.
La prueba, impulsada por Ziordiko Running, se verá completada con un sorteo por un mismo fin solidario. Markel Carmona, de 15 años de edad, es uno de los 12 menores que hay en España aquejados por una enfermedad generada por una mutación de un gen (GNAO 1) antes de nacer. El GNAO 1 es el gen encargado de fabricar proteínas que transmiten señales neuronales. Un cambio en las fases de gestación puede alterar el impulso nervioso y ser origen de epilepsias o movimientos involuntarios. Markel tiene un “desarrollo psicomotor severo”, movimientos incontrolados, accesos de epilepsia y una limitación degenerativa.
Aún restan boletos al precio de 1 euro para participar en el sorteo de 57 premios. La recaudación de esta y otro tipo de iniciativas solidarias ayudan a costear terapias a un adolescente que habla con el movimiento de brazos y con su mirada. Sólo una terapia anual en Madrid, conocida por el término de Tehrasuy, exige el desembolso de 5.000 euros. Los beneficios son enormes, a decir de su madre, la pamplonesa, María Lesaca Ansorena.
Hay otra buena causa en la misma cita, como es recoger bolis y rotuladores usados para donar a la Fundación Dravet.
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